Hola a todos. Ella es Chloe, una hermosa niña de 2 años que hoy necesita de nuestra ayuda y solidaridad más que nunca.
Chloe comenzó a presentar crisis epilépticas durante su primer año de vida. Desde entonces, su condición ha ido afectando progresivamente su desarrollo y las habilidades que había adquirido.
Antes de las crisis, Chloe había logrado sentarse, gatear, ponerse de pie y caminar. También había comenzado a desarrollar habilidades de comunicación y a interactuar con las personas.
Con el avance de la enfermedad, perdió habilidades que ya había adquirido. Actualmente no camina de forma independiente, presenta dificultad para mantenerse sentada y ya no balbucea como antes. También presenta alteraciones en la interacción y en el desarrollo.
🧠 ¿QUÉ ESTÁ PASANDO CON CHLOE?
Su último informe de Neurología Pediátrica establece como diagnóstico una encefalopatía epiléptica del desarrollo, con espasmos epilépticos infantiles mixtos y crisis de pérdida de tono (drop attacks), además de retraso global del desarrollo y compromiso neurosensorial visual bilateral.
Los estudios realizados han mostrado actividad eléctrica cerebral compatible con espasmos epilépticos.
A pesar del tratamiento que ha recibido, Chloe continúa presentando crisis. El informe más reciente señala que actualmente puede presentar aproximadamente 4-5 crisis al día durante el sueño, además de otros episodios de pérdida brusca del tono muscular que pueden ocurrir varias veces durante el día.
💊 ACTUALIZACIÓN DE SU TRATAMIENTO
Neurología Pediátrica ha indicado iniciar tratamiento con vigabatrina de manera progresiva, manteniendo además ácido valproico, clobazam y L-carnitina.
Después de tres semanas con vigabatrina está indicado realizar un video-EEG de una hora para evaluar la respuesta al tratamiento.
También se han solicitado estudios adicionales, entre ellos EXOMA (estudio genético especializado), perfil metabólico y potenciales evocados, con el objetivo de investigar las posibles causas de su enfermedad y orientar mejor el tratamiento.
Además, los médicos están considerando el uso de esteroides como parte de su manejo terapéutico.
🔬 ¿POR QUÉ NECESITAMOS AYUDA?
Los médicos necesitan continuar estudiando a Chloe para intentar determinar la causa de su enfermedad y encontrar las mejores opciones de tratamiento.
Uno de los estudios indicados es un estudio genético especializado (EXOMA). Según la información que hemos recibido, este estudio puede requerir ser procesado en laboratorios especializados fuera de Venezuela, incluyendo opciones en Brasil o Panamá.
Para nuestra familia, cubrir estos estudios y toda la logística necesaria representa un costo muy difícil de asumir.
El dinero recaudado será destinado a:
🔹 Estudio genético especializado (EXOMA).
🔹 Otros estudios y evaluaciones médicas indicados por Neurología.
🔹 Gastos de envío y logística médica de las muestras.
🔹 Tratamiento y medicamentos relacionados con su condición, según las indicaciones médicas.
❤️ ¿CÓMO PUEDES AYUDAR A CHLOE?
1. DONANDO
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Una sola persona puede hacer que esta historia llegue a alguien que pueda ayudarnos.
🙏 NUESTRO MAYOR DESEO
Nuestro mayor deseo es que Chloe pueda tener la oportunidad de encontrar la causa de su enfermedad, recibir el tratamiento adecuado y recuperar, en la medida de lo posible, las habilidades que ha perdido.
Seguimos luchando por ella cada día, con esperanza y con mucha fe en Dios.
Gracias de todo corazón a cada persona que ha donado, compartido, enviado un mensaje, orado por Chloe o simplemente se ha detenido a conocer su historia.
Cada aporte y cada vez que compartes esta campaña nos ayuda a seguir adelante.
💗 Ayúdanos a seguir luchando por Chloe.
Comparte su historia. Dona si puedes. Y acompáñanos con tus oraciones. 🙏
